最残忍的疾病之——渐冻症
2021-04-25 15:14:13 阅读:834次

渐冻症的医学术语叫做肌萎缩侧索硬化,是一种运动神经元病。“渐冻症”这个名字是根据该疾病的病情发展而得来,从刚开始的手指无力、肌肉震颤,发展为肌肉萎缩和吞咽困难,肌肉逐渐不能动弹,慢慢地像被冻住了一样,直到全身肌肉萎缩,最后呼吸衰竭。

 

渐冻症

 

渐冻症的可怕之处在于两方面,一是呼吸肌麻痹,最后导致呼吸衰竭,二是吞咽肌无力,导致患者脱水和营养不良,造成免疫力下降。这两方面是对患者生命的最大威胁。

 

渐冻症是一种渐进的神经系统变性疾病,它的病因尚不明确,有少部分为遗传所致,大多数为散发,伟大地物理学家史蒂芬·霍金,就是一名“渐冻症”患者。临床数据表明,渐冻症患者发病后平均存活率是2-5年,5年以上的存活率仅仅只有20%,但霍金却活了整整55年!

 

尽管现在我们还没有找到渐冻症明确的发病原因,但是研究发现有些患者存在基因突变或改变,其中某些基因的改变可能对运动神经元造成伤害。基因突变会使人们增加患上渐冻症的概率。除此之外,环境因素也可能是诱发渐冻症的关键因素之一,一些数据表明,某些患者在工作中或者家中接触过铅或者其他有毒物质。感染细菌病毒或一些免疫缺陷的人也可能会引发渐冻症。

 

如果出现肌肉无力、萎缩或者言语不清楚、吞咽困难等症状,需要及时到医院就诊。即使确诊了渐冻症也不要灰心,渐冻症虽然无法完全治愈,但是早诊断早治疗,可以提高患者的生活质量、减缓病情发展。

 

渐冻症关怀

 

渐冻症患者的日常生活管理

 

患者在能够正常进食时,应该注意均衡饮食,保证足够的营养。对于吞咽或者咀嚼困难的人来说,可以主要食用高蛋白、高热量的食物,摄取软食或者半流质食物,少食多餐,避免呛咳;适当地进行运动和锻炼,减慢肢体无力的速度;避免淋雨吹风,注意保暖,避免感冒;对于卧床病人,应多翻身,防止压疮和下肢静脉血栓。

 

患者除了心理上的病痛,可能还会同时引发心理问题,绝望、抑郁、恐惧等表现。家属应多与其交谈,多一点耐心和陪伴,少一点烦躁和冷漠。

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